Les maladies neuro-dégénératives constituent un défi pour notre système de santé et la politique de recherche en France mais aussi à l’international. En France aujourd’hui plus d’un million de personnes sont touchées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, plus de 150 000 personnes par la maladie de Parkinson et plus de 85 000 personnes par la sclérose en plaques.
Le Pr Joël Ankri est Vice-Président du comité de suivi du plan maladies neurodégénératives. Il fait le point sur ce 4e Plan « ambitieux » initié sous la présidence de François Hollande, qui va s’achever dans les prochains jours sous la présidence d’Emmanuel Macron.

 

 

Après une série de plusieurs plans dédiés à certaines pathologies en particulier, la France a fait le choix de proposer une démarche nouvelle englobant plusieurs maladies « modèles » dans une seule et même dynamique de progrès en matière de recherche, de soins et d’accompagnement. Ce changement d’approche a permis de créer davantage de synergie et de rassemblement autour d’une problématique commune, celle de la protection neuronale. Elle visait également à faire progresser le système de santé au sens large de manière, à répondre aux besoins de la population et médico-sociaux et autour des aidants, de l’éthique, organisation et la prise en charge.

« C’est un plan ambitieux qui a poursuivi les plans précédents et qui a assis ce qui était bon pour la population en développant une structure en terme de recherche, le tout dans un regard sociétal et éthique » explique Joël Ankri. « C’est un plan qui a cherché à décloisonner le médico-social du sanitaire et qui a cherché à répondre à une démarche plus « bottom up », c’est-à-dire de partir des besoins territoriaux et pas d’une vision centralisatrice parisienne. Nous voulions garder le cadre et s’adapter aux besoins locaux. »

 

Lancé en 2014, le plan avait pour objectifs de :

  • structurer les actions
  • leur donner une organisation temporelle (plan d’actions pour les 4 ans)
  • planifier des actions
  • définir 96 mesures et grands enjeux

 

Les points forts du plan

 

Une offre de soins a par ailleurs été renforcée avec :

  • la création des centres de ressources et compétences pour la sclérose en plaques
  • la création d’un nouveau centre expert Parkinson en Guadeloupe
  • l’accès à l’HAD facilité notamment par l’atténuation de la dégressivité tarifaire
  • un effort significatif en faveur de l’ETP : +2 millions €/an dédiés aux MND

 

La dynamique régionale a également été importante :

  • la création de centres d’excellence en maladies neuro-dégénératives qui ont permis d’identifier 7 centres français avec un jury international (Lille, Paris, Marseille, Toulouse, Bordeaux, Grenoble, Montpellier) affiliés au réseau international Centre Of Excellence in Neurodegenerative Diseases (CoEN)

 

 

Un travail collaboratif :

  • Décloisonnement entre tous les chercheurs (« souvent on travaille en silo les gens qui par exemple travaillent sur la maladie de Parkinson ne font aucun pont avec la maladie d’Alzheimer alors qu’il existe des mécanismes communs (protéinopathies) : l’idée était d’avancer plus vite et mieux en matière de recherche en espérant des retombées en matière de traitements et de prises en charge)
  • Développement des solutions de répit pour les aidants (la France, classée parmi les pays où la prise en charge est la meilleure)
  • « Les Indicateurs bibliographiques sont là : la France est dans le peloton de tête des pays qui publiaient sur Alzheimer »

 

3 colloques sur des sujets jusqu’alors peu explorés

Le Plan a vu la tenue de 3 colloques important sur les MND :

 

Un exemple de mise en œuvre : le site douleurneuro.aviesan.fr

Ce site a été réalisé dans le cadre du Plan Maladies neurodégénératives 2014-2019, et plus spécifiquement la mesure 84 : « Promouvoir une approche multimodale de la prise en charge de la douleur. »

​L'équipe projet du volet recherche du Plan, ainsi que l'ITMO Neurosciences, sciences cognitives, neurologie et psychiatrie d'Aviesan, ont travaillé en étroit partenariat avec les associations de patients pour créer ce site qui a pour vocation d’offrir de l’information pédagogiques et des recommandations sur :

 

 

Allez plus loin :