En cette journée consacrée à la maladie Alzheimer et apparentées, la Société Française de Gériatrie et Gérontologie (SFGG) a souhaité donner la parole aux familles et leurs aidants pour expliquer leur quotidien sur le terrain.
Catherine Ollivet est la Présidente Fondatrice de France Alzheimer 93 qui accueille et soutient entre 800 et 900 familles depuis 30 ans.
Quel bilan pouvez-vous dresser de l’accompagnement des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ?
Je voudrais témoigner que ces deux dernières années la situation s’est globalement effondrée tant sur le plan humain que sur le plan des réponses concrètes aux besoins. D’abord, il ne suffit pas de créer des réponses sur le papier avec la notion de « parcours » pour accéder à des réponses que ce soit dans le cadre du maintien à domicile ou dans le cadre des Ehpad. La situation est devenue extrêmement difficile par manque de personnel formé ET motivé.
Prenons l’exemple de la mise en place dans le parcours de soin des interventions de la HAD dans le cadre des soins des escarres acquis trop souvent à l’hôpital. Quand la HAD s’arrête et que c’est l’aide-soignant (SSIAD) qui intervient, il n’y a plus la même efficacité de prévention, ni de soins. La personne malade voit ses escarres dramatiquement perdurer et s’aggraver. Les soins sont inefficaces par absence de compétences et le soin d’escarre est emblématique d’une compétence qui fait défaut à domicile comme en EHPAD.
L’épidémie a donc aggravé la situation ?
Oui. La situation s’est aggravée car les mesures de confinement ont fait que la santé des malades et de leurs aidants s’est globalement détériorée. Les situations qui ont été redécouvertes lorsque l’on a pu échapper à la rigueur des confinements sont des situations dégradées avec des moyens qui n’ont pas augmenté voire même diminué.
En Seine-Saint-Denis (93) par exemple, ce sont 40 communes sur 40 qui se retrouvent en déserts médicaux. Les médecins traitants ne se déplacent plus. Comment fait-on pour soigner une personne malade qui n’est pas coopérative et qui ne se déplace plus ? C’est le cumul des vulnérabilités sociales qui ont explosé pour l’ensemble de la population avec la crise COVID et les contraintes COVID : au bout du compte ce sont toujours les plus vulnérables des plus vulnérables qui sont touchés.
Pour quelles raisons les familles vous contactent-elles ?
Ce sont sensiblement toujours pour les mêmes raisons : soit le docteur ne veut (peut) pas venir, ou le malade refuse de monter dans la voiture (car ce sont tous les troubles du comportement qui deviennent aujourd’hui plus importants), soit ce sont les filières gériatriques avec des équipes mobiles qui ne sortent pas de l’hôpital, etc. Ce sont finalement toutes les conditions qui se sont dégradées.
Ajoutez à cela les scandales médiatisés des EHPAD qui ont ajouté de l’anxiété dans les familles. Comment voulez-vous que des proches aimants avec des personnes malades à domicile prennent le risque de mettre leur parent en EHPAD ? Je connais des familles qui ont « perdu » le cercueil de leur proche décédé en EHPAD pendant 8 jours avant de pouvoir mettre la main dessus pendant le confinement !
Les maladies de type Alzheimer et apparentées sont exemplaires du cumul de vulnérabilités que ce soit pour la personne malade elle-même ou pour les proches aidants qui sont souvent eux-mêmes des personnes âgées.
Le problème majeur est-il le manque de moyens et de ressources ?
Non ce n’est pas seulement une question de moyens. Je suis en lien avec de nombreux Ehpad, qu’ils soient privés, publics ou associatifs et je peux vous dire que ça n’est pas une question de statut mais une question de personne à la tête de ces établissements. J’ai vu des choses sordides dans des EHPAD publics et des choses magnifiques dans des EHPAD privés associatifs qui ont peu de moyens.
Quel est selon le vous le besoin premier ?
Pour moi l’enjeu premier est de reconquérir la confiance auprès des proches et des malades. Il y a un vrai problème de confiance qui s’est érodée en raison de l’effondrement de la qualité de la prise en charge, aux décisions COVID, aux conséquences COVID.
Dans mes rencontres de conciliation dans le cadre des réclamations portées par les familles contre les établissements médico-sociaux dans lesquels se trouvent leurs proches, j’ai rencontré le pire du pire avec des comportements de directeur d’ EHPAD qui laissent pantois d’inhumanité et des comportements magnifiques de la part d’autres directeurs d’EHPAD.
C’est bien un problème de personne et d’engagement. Il faut recréer de la confiance car les familles sont légitimement inquiètes.
De quelle façon France Alzheimer 93 vient-elle en aide aux familles ?
Nous suivons et accueillons entre 800 et 900 familles qui ont besoin de conseils et d’accompagnement. Ces familles se tournent vers nous en raison des non-réponses des autres structures professionnelles. Ce sont les “non décrochés administratifs” et les “non-décrochés hospitaliers” qui les poussent à nous contacter. Les familles nous appellent parce qu’elles savent que nous n’avons aucun enjeu de carrière ou de feuille de paye, que nous sommes tous des bénévoles qui avons eu nous-mêmes un proche malade. Personne n’explique à ces familles le « mode d’emploi » d’une vie profondément modifiée par les atteintes d’une maladie neuro-évolutive.
C’est l’empilement des coordinations et la toute-puissance du numérique qui créent un immense désarroi : quand on est vieux, que vos enfants habitent à l’autre bout de la France, que vous n’avez pas l’ordinateur ou pas d’imprimante, que vous n’arrivez pas à comprendre où et comment cliquer, que faire ? La fracture numérique est monstrueuse et elle s’est accentuée avec le COVID et la dématérialisation de nombreuses démarches.
Ajoutons à cela que tous les documents que l’on reçoit, par exemple ceux pour la semaine bleue ou la journée nationale des aidants, sont rédigés en écriture inclusive : comment les personnes âgées peuvent-elles y comprendre quelque chose ?
Quel message souhaitez-vous faire passer ?
Tout a écrit, pensé, conceptualisé dans le 3e plan Alzheimer grâce à des gériatres compétents mais au jour d’aujourd’hui la déclinaison de ces actions dédiées aux plus vulnérables a disparu au profit d’un concept flou : “les plus de 60 ans”, une sorte de notion d’économie comme une réponse universelle au problème du vieillissement.
Il y a une tentation de dilution, d’une réponse globale que l’on donnerait à des besoins spécifiques. Ce qui me frappe beaucoup c’est que dans la nature humaine lorsqu’elle est confrontée aux difficultés, il y a toujours la tentation naturelle de se tourner préférentiellement vers les situations les moins compliquées. Prenons par exemple les animateurs en EHPAD. Confrontés à des situations pour lesquelles ils n’ont reçu aucune formation, Ils vont naturellement laisser tomber les personnes les plus atteintes (qui séjournent en unités Alzheimer ou UHR) au profit des âgés plus fringants. Au final on se retrouve avec des animations et des stimulations uniquement destinées pour des vieux qui vont bien ! C’est la même chose dans les villes où l’on met en place des ateliers de gym douce pour des seniors en forme et pendant ce temps-là des personnes à domicile, seules, vont mal et perdent leurs capacités d’autonomie.
Le 3e Plan Alzheimer a été bien conçu mais il a été détourné de ses objectifs principaux. La tentation humaine naturelle c’est toujours d’aller vers le moins compliqué : et le moins compliquée… c’est la vieille qui va bien, pas la vieille qui perd la tête. Mais que devient la vieille qui ne va pas bien quand elle arrive aux urgences de l’hôpital parce qu’elle est tombée, et qu’elle passe 24 heures sur le brancard ?
C’est bien de faire des recommandations mais sur le terrain ça n’est pas mis en œuvre et je le déplore.
Quel conseil donneriez-vous aux familles ?
De ne pas rester pas seules. Au bout de 32 ans d’engagement, pour avoir vécu la maladie d’Alzheimer à une époque où il n’existait rien, ce dont je suis certaine, c’est que la solitude est terrible. La solitude des malades et des aidants. Il faut s’engager dans une démarche d’accompagnement et de mobilisation des professionnels. C’est l’unique chose qui me paraît aussi claire. Comment faire face à la complexité administrative, comment voulez-vous quand les conjoints des malades ont 80 ans ? La situation est compliquée à tous les niveaux et seul, on ne fait pas face.
Quels enseignements tirez-vous de votre expérience sur le terrain ?
Je me dois de témoigner que j’ai vu ces 20 dernières années une progression constante et incontestable, même si elle ne peut être à la hauteur de mes vœux, de l’engagement et des progrès sur le terrain. Mais je me dois de dire aussi que depuis 2 ans ces progrès-là se sont effondrés. Nous savons le chemin du possible, nous avons tout ce qu’il faut pour guider ce chemin du possible et du progrès et pourtant nous régressons. L’exemple le plus frappant c’est la disparition de toute volonté politique. Le plan Grand âge n’a pas été mis en place. C’est bien la disparition de la volonté politique qui est la plus dramatique. Pour le moment, la seule volonté politique que nous voyons très clairement, c’est la volonté que les vieux demandent eux-mêmes à être euthanasiés ! Que ce soit les vieux eux-mêmes qui ne veulent pas « vieillir mal » ou pour ne pas coûter à leurs enfants, la bonne réponse sera de demander soi-même d’être euthanasie… donc il n’y aura pas besoin de mettre un centime dans le vieillissement pathologique !
Moi qui ai suivi ce parcours pendant 30 ans d’engagement, j’observe aujourd’hui que la réponse sociétale pour les vieux qui ne vont pas bien c’est “demandez l’euthanasie” y compris pour ceux qui n’ont plus la capacité de donner un accord éclairé (et c’est bien une dérive actuelle en Belgique).Il y a un hiatus entre la pensée et la conception menées par les gériatres et la SFGG en particulier, et puis la déclinaison de terrain. Le gouffre est énorme. Elle est là ma souffrance. Les gériatres se sont bien battus pour mener ces combats mais ça ne suffit pas : il faut des mains et des intelligences pour mettre en œuvre. Regardez le nombre d’EHPAD qui n’ont pas de médecins coordonnateurs !
Le message du Pr Nathalie Salles, Présidente de la SFGG
En cette journée Mondiale d'Alzheimer et pour corroborer les propos de Catherine Ollivet à qui nous avons souhaité donner la parole, je tiens bien sûr à rappeler combien le personnel fait défaut que ce soit à domicile, en EHPAD ou à l'hôpital. C'est bien cette double peine que nous ne cessons dénoncer au quotidien : les patients les plus malades font face à des ressources humaines les plus tendues. D'autant que prendre soin des patients les plus malades comme ceux souffrant de la maladie d'Alzheimer nécessite des compétences particulières et donc une formation spécifique des professionnels de santé, de l'auxiliaire de vie jusqu'à l'infirmière en passant par les animateurs etc.
Il est important par ailleurs de parler du parcours du patient présentant des troubles cognitifs : il y a encore beaucoup à faire comme multiplier les solutions qui marchent (les hotlines gériatriques, les équipes mobiles à domicile, les UCC (Unités cognitivo-comportementales), les équipes mobiles géronto-psy à domicile) et tellement de solutions encore à inventer comme celles préconisées dans le nouveau Plan Maladies Neuro-Dégénératives.
Je tiens enfin à saluer les aidants familiaux qui sont un maillon humain indispensable pour leurs proches ; les soignants qui font au mieux, tous les jours, sur le terrain et dans des conditions difficiles pour prendre en charge des patients atteints de la maladie ; et enfin les associations et les fondations qui se battent pour rendre la vie des malades moins difficile et qui permettent à la recherche de progresser tous les jours.
Allez plus loin :
- Consultez le site de France Alzheimer 93
- Consultez l'article "Conseils pratiques pour les patients ayant des troubles cognitifs"
- Consultez les autres communiqués de presse
