Le collectif « Alzheimer Ensemble, Construisons l’avenir » publie son 1er guide « Bâtir une société inclusive » destiné à tous les acteurs de la vie quotidienne et en particulier aux « non-spécialistes » de la maladie d’Alzheimer.

Riche d’exemples inspirants, de conseils et de fiches pratiques utiles à l’élaboration d’un projet à visée inclusive pour et avec les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer, il a été pensé comme un outil concret en réponse aux défis de l’inclusion soulevés par la maladie d’Alzheimer.

Issu de la 1ère rencontre territoriale du collectif à Nice (9 septembre 2019), il est le fruit d’une expertise pluridisciplinaire. Il a été conçu comme un guide méthodologique simple afin d’encourager l’ensemble des acteurs du quotidien, au-delà des professionnels de la maladie d’Alzheimer, à adapter leurs activités aux besoins des personnes vivant avec cette maladie. Faire ses courses, prendre les transports, aller au musée, au cinéma, pratiquer une activité sportive… il s’agit de permettre à ces citoyens de vivre leur quotidien avec plus d’autonomie et sans stigmatisation.

5 étapes-clés illustrées par des témoignages de porteurs de projets jalonnent le parcours d’un projet à visée inclusive : de l’implication des personnes malades jusqu’à l’identification des critères d’évaluation aux prémices du projet, en passant par le bénéfice d’un œil d’expert, la recherche de financements et les atouts d’une communication anticipée.

Rendre la société plus inclusive : l’affaire de tous !

« Le collectif est convaincu que l’attention portée aux personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer et à leur famille ne relève pas seulement des spécialistes mais doit irriguer tous les domaines de la société. Nous nous sommes donnés pour objectif de sensibiliser tous les acteurs de la vie quotidienne en leur donnant l’envie, à travers ce nouveau guide pratique, de prendre part à une société mieux informée, bienveillante, accueillante et valorisante à l’égard des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer », déclare Hélène Jacquemont, Présidente de la Fondation Médéric Alzheimer, membre fondateur du collectif Alzheimer Ensemble.

Une société inclusive est une société bienveillante et accueillante envers les personnes malades. Elle a pour objectifs de soutenir leurs droits et libertés mais également de préserver leur qualité de vie, leur bien-être et leur sécurité tout en les associant aux décisions qui les concernent. Les personnes vivant avec une maladie d’Alzheimer gardent des capacités fonctionnelles et relationnelles (ou sociales) malgré la maladie mais il est indispensable que ces capacités soient soutenues par une organisation adaptée de la société.

« L’engagement des villes est essentiel dans cette démarche d’inclusion des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer et de leurs familles. C’est, en effet, au niveau de la ville, espace qui concentre l’essentiel des services, des commerces et des transports sur un territoire, qu’il faut agir en priorité. », poursuit Joël Jaouen, Président de France Alzheimer et maladies apparentées.

 

Transports, commerces, habitat, activités sportives et culturelles : 5 domaines prioritaires pour bâtir une société inclusive

 

Une société inclusive peut débuter par un quartier inclusif dans lequel les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer peuvent faire leurs courses sereinement en étant accueillies et servies par des commerçants sensibilisés à leurs besoins. C’est une ville où les personnes malades prennent les transports en commun en toute autonomie, sans risque de se perdre et sans que ce trajet n’inquiète leur famille. C’est une ville dans laquelle les personnes vivent dans un logement adapté et ouvert, une ville qui leur permet de continuer à pratiquer les activités qu’elles aiment, entretenir leur forme par le sport, s’adonner à une activité artistique ou encore visiter des lieux de culture.

En s’appuyant sur les témoignages de ceux qui sont déjà investis dans la démarche, en faisant ressortir les lignes de force de la méthode de construction d’un projet à visée inclusive tout en mettant à disposition des fiches pratiques, le guide a non seulement pour but de susciter l’envie mais aussi de donner des clés pour agir.

 

Une rencontre territoriale et un groupe de travail à l’origine de la première publication du collectif Alzheimer Ensemble

Le projet de ce guide est né lors de la 1ère rencontre territoriale du collectif Alzheimer Ensemble à Nice en septembre 2019 qui a amené les membres du collectif à faire plusieurs constats :

1. Les initiatives à visée inclusive vis-à-vis des personnes malades et de leurs aidants sont de plus en plus nombreuses en France,
2. Elles sont souvent portées soit par des personnes confrontées personnellement à la maladie d’Alzheimer soit au contact des personnes malades, soit parce que l’un de leurs parents a été malade,
3. Elles relèvent le plus souvent des secteurs publics, associatifs ou de la philanthropie et plus rarement du secteur « marchand »,
4. Il manque les outils pratiques pour aider les acteurs de la vie quotidienne, qui ne sont pas des spécialistes de la maladie d’Alzheimer ou du handicap, à « entrer » de manière simple dans cet enjeu de société et contribuer à y apporter une réponse,
5. Bâtir une société inclusive est une des conditions pour relever le défi du vieillissement cognitif. Ce projet s’inscrira forcément dans la durée mais il n’aboutira que si tous les acteurs du quotidien y prennent part.

Le collectif s’est appuyé sur un groupe de travail composé d’acteurs institutionnels et de porteurs de projets et animé par la Fondation Médéric Alzheimer. Les porteurs de projets qui ont témoigné ne sont pas tous des professionnels du médico-social ou du soin, et c’est ce qui fait la force de leur témoignage.

« Nous avons tous un rôle à jouer pour améliorer le quotidien des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer. Notre objectif est de dire à des professionnels qui ne viennent pas du sanitaire ou du médico-social qu’ils peuvent contribuer à cet enjeu de société, et surtout qu’ils sont légitimes pour le faire. » explique Ségolène Charney, Responsable de projets qui a coordonné la réalisation du guide.

 

Allez plus loin : 
- Téléchargez ce CP Guide Alzheimer
- Téléchargez le Guide pratique Batir une societe inclusive
- Recevoir un exemplaire papier du Guide  (envoyer un email à mejean@med-alz.org)
- Allez sur le site internet du Collectif Alzheimer Ensemble