Il est créé, auprès du ministre chargé de la santé, un observatoire national des conditions de la fin de vie et des pratiques d'accompagnement, afin d'en améliorer la connaissance.
L'Observatoire national de la fin de vie indique les besoins d'information du public et des professionnels de santé à partir de l'étude des conditions de la fin de vie et des pratiques médicales qui s'y rapportent. Il identifie également le besoin de recherche et promeut l'émergence de recherches pluridisciplinaires dans différents domaines d'application de la fin de vie.
L'Observatoire national de la fin de vie est doté d'un comité de pilotage qui comprend douze membres :
1° Le président du comité ;
2° Le directeur général de la santé ou son représentant ;
3° Le directeur de l'hospitalisation et de l'organisation des soins ou son représentant ;
4° Le directeur général de l'action sociale ou son représentant ;
5° Quatre représentants des associations ou fondations œuvrant pour les soins palliatifs ;
6° Quatre experts scientifiques.
Ce comité de pilotage définit les orientations de l'observatoire ainsi que le programme de travail annuel et organise le calendrier des travaux. Il donne un avis sur les travaux en cours. Enfin, Il élabore un rapport annuel transmit au ministre chargé de la santé et au parlement.
